Rodinná nemoc: A Memoir of Multigeneration Ataxia (Vzpomínky na vícegenerační ataxii)

Recenze čtenářů

Kniha je dojemnou vzpomínkovou knihou Dany Creightonové, která popisuje zkušenosti její rodiny se spinocerebelární ataxií (SCA), neurodegenerativním onemocněním. Kombinuje osobní anekdoty s vědeckými informacemi o tomto onemocnění a zdůrazňuje témata síly, odvahy a složitosti vyrovnávání se s genetickými chorobami. Danin příběh je pro čtenáře inspirativní a poučný a zároveň hluboce emotivní.

⬤ Inspirativní a motivační psaní.
⬤ Kombinuje osobní zážitky s vědeckými vysvětleními a zpřístupňuje tak složitá témata.
⬤ Poutavé vyprávění, které osvětluje náročné genetické onemocnění.
⬤ Nabízí naději a rady těm, kteří čelí těžkostem.
⬤ Dobře napsané a poutavé příběhy o síle a odolnosti.

⬤ Někteří čtenáři měli pocit, že by se mohlo méně věnovat organizacím a navštíveným akcím, a navrhovali, že by tento obsah mohl být zkrácen.
⬤ Byla vyjádřena touha po hlubší analýze chování a motivací členů autorovy rodiny.
⬤ Občas může být pro některé čtenáře emoční tíha tématu náročná.

(na základě 9 hodnocení čtenářů)

Původní název:

A Family Disease: A Memoir of Multigenerational Ataxia

Obsah knihy:

Dana Creightonová i její matka trpěly stejnou dědičnou degenerací mozečku, známou jako ataxie - ztrátou kontroly nad pohyby těla. Obě byly léčeny zdravotnickým systémem, který je různými způsoby zklamal.

Přesto byly jejich zkušenosti rozdílné. Creightonová nakonec našla správné nástroje, jak dát dohromady smysl svého života; její matka se bránila přijmout svůj stav, částečně proto, že jí lékaři opakovaně tvrdili, že jí nic není. Pětadvacet let po matčině sebevraždě nachází Creightonová ve svých pamětech nápadné podobnosti a rozdíly v jejich životech a sleduje linii rodinných traumat.

Na základě výzkumu v oblasti neuroplasticity, lékařských záznamů, osobní korespondence a genealogie autorka upozorňuje na propast mezi prožíváním vyčerpávajícího onemocnění a neosobními cíli lékařů. Ukazuje, jak příběhy, které si rodiče vyprávějí o životě s genetickou poruchou, ovlivňují způsob, jakým ji sdělují svým dětem.