Právo a etika sdílení dat ve zdravotnictví

Původní název:

The Law and Ethics of Data Sharing in Health Sciences

Obsah knihy:

Sdílení dat - široce definované jako výměna údajů týkajících se zdraví mezi více správci a zpracovateli - získalo v posledních letech ve zdravotnických vědách na významu, protože se zvýšila potřeba a poptávka po spolupráci. Patří sem údaje získané v rámci poskytování zdravotní péče, klinických studií, pozorovacích studií, programů dohledu nad veřejným zdravím a dalších metod sběru dat.

Praxe sdílení dat však představuje několik významných výzev. Zásadní je dodržování složitého a dynamického regulačního rámce, jehož významným příkladem je v evropském kontextu obecné nařízení o ochraně osobních údajů. K obtížím dále přispívá nedávný vývoj regulace týkající se transparentnosti klinických hodnocení, obchodního tajemství, přístupu k údajům, tréninkových dat AI a prostorů pro zdravotní údaje. Současně vládní iniciativy často vybízejí vědce, aby přijali zásady "otevřených dat" a "otevřených inovací.".

Rozmanitost předpisů v této oblasti může bránit širokému sdílení dat a brzdit inovace. Tento editovaný svazek proto shromažďuje srovnávací případové studie, jejichž autory jsou přední vědci z různých oborů a jurisdikcí. Cílem knihy je nastínit právní složitosti sdílení dat. Na základě zkoumání reálných scénářů z různých oborů a globální perspektivy zkoumá normativní, politická a etická dilemata, která dnes obklopují sdílení dat ve zdravotnických vědách.

Kapitola Pohled pacientů na sdílení dat, kapitola Doplňková opatření a vhodné záruky pro mezinárodní předávání zdravotnických údajů po Schrems II jsou k dispozici s otevřeným přístupem pod licencí Creative Commons Uveďte autora 4. 0 International License prostřednictvím link. springer.com.