Po nejhorším dni všech dob: Co nemocné děti vědí o udržení naděje v chronické nemoci - kniha

Původní název:

After the Worst Day Ever: What Sick Kids Know about Sustaining Hope in Chronic Illness

Obsah knihy:

Pro ty, kdo pečují o chronicky nemocné děti, nové chápání naděje, které dospělým umožní lépe podporovat dětskou naději u nemocných dětí - vyjádřenou samotnými dětmi

Jak ví každý, kdo trpí chronickým onemocněním, naděje se někdy těžko získává. Pro rodiče a pečovatele o vážně nemocné děti může být skutečným problémem překonat vlastní smutek, strach a utrpení a pochopit, co pro tyto děti znamená naděje.

Duane Bidwell, vědec, duchovní a bývalý nemocniční kaplan, který sám bojoval s vážnou nemocí, strávil nějaký čas se 48 chronicky nemocnými dětmi na dialyzačních odděleních a transplantačních klinikách ve Spojených státech. Zjistil, že chronicky nemocné děti se neřídí populárním ani vědeckým chápáním naděje. Naději vnímají jako pocit pohody v přítomnosti, nikoli jako příslib budoucího zlepšení, schopnost stanovit si cíle nebo absenci nemoci a utrpení. S tímto smýšlením tyto děti navrhují nové chápání dětské naděje a říkají, že naděje se stává konkrétní, když (1) si uvědomují společenství, (2) nárokují si moc, (3) věnují se Duchu, (4) volí důvěru a (5) udržují si identitu.

Kniha After the Worst Day Ever (Po nejhorším dni v dějinách), která nabízí plastické portréty dětí s onemocněním ledvin v konečném stádiu, ukazuje jejich slovy, jak nemocné děti prožívají, udržují a obracejí se k naději, i když nemoc nelze vyléčit a vážně omezuje kvalitu života. Jejich postřehy odhalují, jak mohou dospělí ve světě nemocných dětí - rodiče, kaplani, zdravotníci, učitelé a další - podporovat naději. Posouvají také naše chápání naděje od vnitřního zdroje nacházejícího se "uvnitř" jednotlivce ke sdílené, komunitní zkušenosti, která se stává zdrojem pro jednotlivce.

Bidwellova práce je bohatá a dojemná a pomáhá nám nově si představit, co znamená udržet si naději navzdory nevyhnutelnému utrpení a limitům chronické nemoci.