Paliativní péče u amyotrofické laterální sklerózy

Původní název:

Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis

Obsah knihy:

Amytrofická laterální skleróza (ALS neboli onemocnění motorického neuronu) je progresivní neurodegenerativní onemocnění, které může způsobit hluboké utrpení jak pacientovi, tak jeho rodině. I když se vyvíjejí nové způsoby léčby ALS, nejsou léčivé a mohou pouze zpomalit její progresi. Paliativní péče proto musí být nedílnou součástí klinického přístupu k tomuto onemocnění. Paliativní péče u amyotrofické laterální sklerózy: Od diagnózy po truchlení odráží široký rozsah této péče; musí pokrývat nejen terminální fázi, ale podporovat pacienta a jeho rodinu od počátku onemocnění.

Jak multidisciplinární tým paliativní péče, tak neurologický tým mají zásadní význam pro zajištění vysokého standardu péče a umožnění zachování kvality života (pacienta i pečovatele). Jsou zde uvedeny jasné pokyny, které se týkají péče v průběhu celého procesu onemocnění. Vedle psychosociální péče o pacienty a jejich rodiny se věnují také kontrole symptomů. Na základě případových studií je zdůrazněna složitost potřeb péče a zapojení pacienta a jeho rodiny, přičemž vrcholem je diskuse o ztrátě blízké osoby.

V tomto novém vydání se zkoumají různé modely péče a využívá se nárůstu důkazní základny i dostupné literatury na toto téma. Mezi nově probíraná témata patří doplňkové terapie, osobní a rodinné zkušenosti s ALS, nový genetický výzkum a aktualizované pokyny pro péči o pacienty, aby toto nové vydání zůstalo základním průvodcem paliativní péčí u ALS.