Naše těla, naše data: Jak společnosti vydělávají miliardy na prodeji našich zdravotních záznamů

Recenze čtenářů

Kniha „Naše těla, naše data“ odhaluje všudypřítomný problém ochrany soukromí zdravotních údajů v USA a ukazuje, že HIPAA účinně nechrání osobní lékařské záznamy. Důkladně zkoumá odvětví zprostředkovatelů zdravotnických údajů a poukazuje na nedostatek souhlasu a komerční využívání údajů pacientů. Kniha podněcuje zásadní rozhovory o sdílení údajů a souhlasu pacientů a zároveň identifikuje rizika a omezení současné ochrany.

⬤ Hluboký výzkum s mnoha rozhovory s odborníky.
⬤ Poutavé vyprávění, které vrhá světlo na z velké části skryté odvětví.
⬤ Zvyšuje povědomí o zásadních otázkách týkajících se ochrany soukromí zdravotnických údajů a o potřebě institucionálních reforem.
⬤ Přístupný styl psaní, díky němuž jsou složitá témata srozumitelná.
⬤ Podněcuje nezbytnou konverzaci o vlastnictví dat a informovanosti pacientů.

⬤ Někteří čtenáři mají pocit, že je kniha příliš senzacechtivá a postrádá důsledné zobrazení údajů.
⬤ Organizace kapitol může být matoucí; některé anekdoty jsou vnímány jako odvádějící pozornost od faktů.
⬤ Chybí grafické znázornění dat, které by podle některých čtenářů pomohlo zpracovat rozsáhlé informace.
⬤ Několik recenzí uvádí, že obsah se může opakovat a být vyčerpávající, aniž by přinášel podstatné nové poznatky.

(na základě 19 hodnocení čtenářů)

Původní název:

Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records

Obsah knihy:

Jak se ze skrytého obchodu s našimi citlivými lékařskými informacemi stal multimiliardový byznys, který však příliš nepřispěl ke zlepšení výsledků naší zdravotní péče

Pro spotřebitele skryté lékařské údaje pacientů se staly celosvětovým obchodním odvětvím v hodnotě několika miliard dolarů mezi poskytovateli zdravotní péče, farmaceutickými společnostmi a složitou sítí prostředníků. Tento velký bazar zdravotnických dat prodává kopie receptů, které jste si nedávno nechali předepsat, záznamy z nemocnice, žádosti o pojištění, výsledky krevních testů a další údaje, zbavené vašeho jména, ale případně s identifikačními údaji, jako je rok narození, pohlaví a lékař. S tím, jak se výpočetní technika stává stále sofistikovanější, jsou dokumentace pacientů stále zranitelnější vůči opětovné identifikaci a možnosti, že se stanou cílem zlodějů identity nebo hackerů.

Paradoxně jsou komplexní elektronické soubory pro léčbu pacientů - důvod, proč lékařské údaje vůbec existují - stále nedosažitelným cílem. I dnes mají pacienti nebo jejich lékaři jen zřídka snadný přístup ke komplexním záznamům, které by mohly zlepšit péči. Ve vývoji lékařských údajů převážil pud zisku nad potřebami pacientů. Tato kniha vypráví lidský, zákulisní příběh o tom, jak se takový systém vyvíjel na mezinárodní úrovni.

Začíná u newyorského reklamního agenta Ludwiga Wolfganga Frohlicha, který v 50. letech minulého století založil společnost IMS Health, dominantního světového těžaře zdravotnických dat. Společnost IMS Health nyní shromažďuje zdravotní údaje pacientů z více než 45 miliard transakcí ročně ze 780 000 datových kanálů ve více než 100 zemích. Kniha Our Bodies, Our Data odkrývá část Frohlichovy skryté minulosti a sleduje příběh toho, co se dělo v následujících desetiletích. Je to jak příběh o medicíně a lékařské praxi, tak o velkém byznysu a maximalizaci zisků a o místech, kde se setkávají, místech, o nichž by většina pacientů ráda věřila, že jsou nepřístupná.

Kniha Naše těla, naše data se snaží vyvolat diskusi o tom, jak nejlépe vyvážit slibný přínos velkých dat pro rozvoj medicíny a zlepšení životů a zároveň zachovat práva a zájmy každého pacienta. My, veřejnost, si zasloužíme, abychom se k této diskusi vyjádřili. Koneckonců jde o naše data.