Harnessing Grief: Matčino hledání smyslu a zázraků

Recenze čtenářů

Kniha „Harnessing Grief“ od Marie Kefalasové nabízí upřímné a upřímné zkoumání cesty její rodiny nemocí, zejména se zaměřením na boj její dcery Calliope s progresivní nemocí. Recenzenti vyzdvihují její emocionální hloubku a autorčinu schopnost vyjádřit složité pocity spojené se zármutkem, nadějí a obhajobou. Pro některé čtenáře však byl obsah knihy zdrcující a obtížně zpracovatelný, zejména pokud mají osobní spouštěče spojené s nemocí a ztrátou.

⬤ Krásně napsané a přesvědčivé vyprávění o zármutku a naději.
⬤ Nabízí útěchu těm, kteří prožili tragédii a ztrátu, a ukazuje jim, že nejsou sami.
⬤ Inspiruje čtenáře, aby našli sílu a zastali se svých blízkých.
⬤ Upřímné a syrové vylíčení problémů spojených s rodičovstvím dítěte s progresivní nemocí.
⬤ Zachycuje bolest i radost ze života s nemocí.

⬤ Extrémně emotivní a potenciálně podnětné pro citlivé čtenáře, zejména pro ty, kteří se potýkají s nemocí nebo ztrátou.
⬤ Někteří čtenáři se s obtížným tématem vyrovnávali a bylo pro ně těžké pokračovat ve čtení.
⬤ Časová osa skáče, takže pro některé bylo obtížné sledovat vyprávění.
⬤ Někteří očekávali příběh o ztrátě, ale zjistili, že autorčino dítě je stále naživu, což u některých čtenářů vyvolalo zklamání.

(na základě 7 hodnocení čtenářů)

Původní název:

Harnessing Grief: A Mother's Quest for Meaning and Miracles

Obsah knihy:

Inspirující příběh matky, která se vyrovnala s nepředstavitelnou tragédií a využila svůj zármutek k tomu, aby konala dobro a změnila životy ostatních.

Když dceři Marie Kefalasové Calliope diagnostikovali degenerativní, nevyléčitelnou genetickou chorobu, to poslední, co Maria očekávala, že v sobě objeví, byla superschopnost. Ona i její manžel Pat byli bezhlavě zamilovaní do své nejmladší dcery, jejíž duch, tančící oči a chuť do života vystihovaly to nejlepší z každého z nich.

Když se dozvěděli, že Cal má MLD (metachromatickou leukodystrofii), jejich svět se zhroutil. Ale jak trávila čas nasloucháním a učením se od Cala, Maria si vyvinula superschopnost smutku. Ta z ní udělala neohroženou bojovnici za svou dceru. A jejímu hlasu to dodalo zvonivou čistotu - dojemnou a zábavnou zároveň.

Tato superschopnost smutku také odhalila zázrak - ne ten konvenční, který pohání modlitby přátel a cizích lidí, ale uvědomění, že aby Maria a Pat zachránili sebe, budou muset najít způsob, jak zachránit ostatní. A tak se spolu se svými dvěma staršími dětmi vydali shánět peníze, aby mohli, slovy svého syna PJ, "najít lék na Calovu nemoc".

Nemohli vědět, že se výzkumný tým v Itálii blíží k účinné genové terapii MLD. Ačkoli tato terapie přišla příliš pozdě na to, aby Calovi pomohla, tato zpráva měla být začátkem nečekané cesty, která Marii a její rodinu seznámí se světoznámými vědci, skvělými lékaři, řediteli biotechnologií, quarterbackem ze Síně slávy NFL a moudrou jeptiškou, a také bude zahrnovat prodej 50 tisíc dortíků. Při hledání léku, který by jejich dítě nikdy nezachránil, by se vydali do FDA, NIH a do sálů Kongresu. A jejich životy by se neoddělitelně propletly s rodinami 13 dětí, jejichž životy by změnil největší lékařský průlom za celou generaci.

Kniha Harnessing Grief je vzpomínkou na zlomené srdce, které je zároveň radostí, a je zároveň neúprosná a velkorysá. Je to příběh plný lásky a zároveň příběh o možnostech.