Etika darování lékařských dat

Původní název:

The Ethics of Medical Data Donation

Obsah knihy:

Tato kniha s otevřeným přístupem představuje etický přístup k využívání osobních lékařských údajů. Obsahuje eseje, které kombinují akademickou argumentaci s praktickou aplikací etických principů.

Přispěvatelé jsou odborníci na etiku a právo. Zabývají se výzvami při opakovaném dobrovolném využívání zdravotních údajů zemřelých. Tato průkopnická studie se zabývá mnoha faktory, které se objevují, když jednotlivci a organizace chtějí sdílet informace pro výzkum, tvorbu politiky a humanitární účely.

Dnes je snadné darovat krev nebo dokonce orgány, ale je prakticky nemožné darovat vlastní lékařské údaje.

To je považováno za eticky nepřijatelné. Přesto může být darování údajů pro blaho naší společnosti velmi přínosné.

Tento sborník přináší aktuální interdisciplinární výzkum biomedicínských velkých dat. Témata zahrnují etiku dárcovství dat, právní a regulační problémy a současnou i budoucí spolupráci. Čtenáři se seznámí s etickými a regulačními výzvami spojenými s darováním lékařských dat.

Lépe také pochopí zvláštní povahu využívání dat zemřelých pro výzkumné účely s ohledem na etické principy autonomie, beneficence a spravedlnosti. Kromě toho přispěvatelé identifikují klíčové otázky řízení takového systému. Eseje se rovněž zabývají tím, co se můžeme naučit z hlediska osvědčených postupů ze stávajících systémů zdravotnických údajů.

Toto dílo vydalo nakladatelství Saint Philip Street Press na základě licence Creative Commons umožňující komerční využití. Veškerá práva, která licence díla neuděluje, si ponechává autor nebo autoři.